Los diputados Darío Martínez y Darío Peralta (UxP) presentaron un proyecto para instituir 21 de junio de cada año como “Día Provincial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, con el objetivo de promover acciones de concientización, sensibilización, difusión y educación sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
La iniciativa establece que el Poder Ejecutivo provincial deberá desarrollar anualmente actividades de información, capacitación y promoción vinculadas a la ELA, destinadas a la comunidad en general, profesionales de la salud, instituciones educativas y organizaciones de la sociedad civil.
En los fundamentos, el legislador señala que la fecha elegida coincide con la jornada internacional de concientización sobre la ELA, impulsada para generar mayor conocimiento social sobre la enfermedad y acompañar a las personas que la padecen, así como a sus familias y entornos cercanos.
A la vez, menciona que la ELA es una enfermedad progresiva que afecta las neuronas motoras y que limita de manera paulatina funciones esenciales como hablar, caminar, alimentarse y respirar. También advierte sobre las dificultades que enfrentan quienes conviven con la enfermedad para acceder a diagnósticos oportunos, tratamientos interdisciplinarios y acompañamiento integral.
En ese sentido, el autor destaca la importancia de fortalecer la visibilización y la conciencia colectiva sobre las enfermedades neurodegenerativas y remarca el rol del Estado en la promoción de políticas públicas vinculadas tanto a la atención sanitaria como al acompañamiento social y humano de las personas afectadas.
El proyecto (18377) ingresó por Mesa de Entradas el 27 de mayo y lleva las firmas de Darío Martínez y Darío Peralta (UxP) con la adhesión de Lorena Parrilli (UxP), Mónica Guanque (Democracia Neuquén) y César Gass (JxC-UCR).